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Data Notizia
19/09/2021

La giornata mondiale dell'Alzheimer

Il contributo di Marco Trabucchi

 

Dal 1994 il 21 settembre si celebra la Giornata mondiale dell’Alzheimer. Un’occasione per ricordare ai governi, ma anche alla popolazione in generale, la condizione di sofferenza di molti milioni di persone che soffrono per una malattia devastante, che dura molti anni, con conseguenze gravi sull’autonomia degli ammalati, sulla vita famigliare e sulla serenità di chi presta le cure. Inoltre, è una malattia che impone grande impegno ai servizi per rispondere adeguatamente al bisogno.

 

È una celebrazione particolare quella di quest’anno, perché dopo molti mesi di fatica e di silenzio le persone affette da demenza ritornano al centro della nostra attenzione. Non possiamo dimenticare le sofferenze delle famiglie e degli ammalati, spesso abbandonati durante la pandemia; vorremmo però guardare avanti, ai segnali positivi che possiamo intravvedere.

 

In questo periodo sembra quasi obbligatorio citare il Piano Nazionale di ripresa e resilienza, come fosse una scatola magica dalla quale estrarre tante cose belle e buone per l’organizzazione complessiva del nostro Paese. Il Piano potrà rappresentare per alcuni aspetti un passo avanti, soprattutto se sarà in grado di riorganizzare l’assistenza degli anziani nella loro casa. Per le persone con demenza questa organizzazione dovrà fondarsi su una rete molto più efficiente dell’attuale. A partire dai Centri dove viene fatta la diagnosi e impostata la terapia (i cosiddetti CDCD) fino a una sostanziale riorganizzazione dei sistemi di cura fondati sulla medicina di famiglia e sugli ospedali di comunità.

 

Capisco bene che questo elenco, seppur breve, di cose da fare non impressiona il cittadino, abituato a tante promesse non mantenute. Vorrei cercare di evitare di insistere anch’io sugli aspetti negativi, ma solo esprimere la preoccupazione perché i soldi, anche se questa volta non mancano, non permettono di “comperare” tutto, in particolare la competenza dei professionisti della salute. Quindi la domanda critica è se riusciremo a formare migliaia di professionisti (medici, infermieri, psicologi, terapisti occupazionali, educatori, assistenti sociali, ecc.) dei quali vi è bisogno perché davvero l’assistenza alle persone con demenza possa realizzarsi in modo serio ed efficace. Occorrono competenze precise sul piano diagnostico (con le molte novità di questi ultimi anni in ambito biologico e di imaging cerebrale), su quello neuropsicologico, su quello clinico e relazionale e anche su quello organizzativo. In generale gli operatori sanitari di tutti i livelli devono avere ben chiaro il concetto che la dignità e la libertà delle persone ammalate di demenza richiedono cultura, rispetto, generosità, capacità di dialogo e di accompagnamento, anche quando apparentemente sembrerebbero atti impossibili da realizzare.

 

La giornata mondiale è anche occasione per celebrare il lavoro delle persone che si dedicano ai propri famigliari ammalati, spesso impegnando “36 ore” della loro giornata, con grandi fatiche sul piano psichico, ma anche fisico. L’ammalato, infatti, ha bisogno di un’assistenza senza soste; i suoi bisogni cambiano nel corso delle varie fasi della malattia (paura, angoscia al momento della diagnosi, difficoltà di gestire la lenta decadenza, assistenza nelle fasi di perdita dell’autonomia, controllo e sorveglianza quando compaio i disturbi comportamentali, assistenza intensa nelle fasi finali della vita); mai chi assiste può concedersi momenti di pausa. A questa tensione senza soste si aggiunge lo stress causato dall’assistere alla decadenza del proprio caro, che talvolta si presenta con manifestazioni di aggressività. Inoltre, l’ammalato - quando la malattia è avanzata - dimostra di non riconoscere più chi gli presta le cure.

 

La giornata mondiale di quest’anno è caratterizzata anche dalla notizia dell’approvazione da parte dell’organismo americano che approva i farmaci di una nuova molecola chiamata aducanumab. Non voglio discutere il valore clinico del nuovo farmaco, che ha provocato pesanti polemiche, ma solo sottolineare che dopo tanti anni (ormai molti più di 20!) finalmente si apre uno spiraglio…. Vedremo presto se si tratta davvero di un’apertura che merita successo, ma è importante rilevare che questa approvazione ha suscitato una ventata di curiosità in molti ambienti, in particolari in quelli della ricerca. Si ritiene infatti che possa essere il primo segnale di un progresso che si realizzerà nei prossimi anni e potrà portare, finalmente, a qualche successo in ambito terapeutico.


(Tratto dall’articolo )

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