Il contributo di Marco Trabucchi

La malattia di Parkinson rappresenta un modello di problematica cronica ingravescente, con i diversi aspetti clinici e umani che caratterizzano la vita di chi è colpito da patologie di lunga durata, che modificano nel profondo le modalità esistenziali.

Vista l’ampiezza del problema (circa 400.000 persone ammalate in Italia) e la pervasività di sintomi che tendono ad aggravarsi, è necessario chiarire alcuni punti fermi nell’organizzazione dei servizi clinico-assistenziali, in modo da garantire il massimo livello di accompagnamento delle difficoltà dei cittadini ammalati e delle loro famiglie.

1. I servizi devono essere tra loro collegati all’interno di una rete, che parte dalla diagnosi compiuta da un centro specialistico e comprende l’assistenza a casa attraverso sistemi di ADI quando è necessario, la riabilitazione, le azioni intermedie (centri diurni, ricoveri temporanei per respite), il ricovero in RSA, in alcune delle quali è auspicabile la costruzione di nuclei Parkinson, come già avviene per altre patologie (vedi, ad esempio, l’Alzheimer). Questa rete dovrà godere di una forte infrastruttura tecnologica, adeguata da una parte a garantire la continuità degli interventi (cartella clinica digitale), dall’altra la sorveglianza dell’ammalato nella casa (interventi di domotica, device indossabili) e la possibilità di collegamenti di telemedicina tra il medico di medicina generale e altri luoghi di cura con i centri specializzati.
2. L’assistenza al malato deve tener conto delle sue condizioni di vita. Il problema principale è la solitudine, la quale a sua volta è un pesante fattore di rischio di depressione. E’ stato scritto: ”In the case of Parkinson, the loneliness was there before covid-19, but now it’s magnified”. Come molte altre malattie croniche la solitudine è un grave fattore di rischio di aggravamento; in questa malattia il rapporto tra solitudine e condizioni di salute è particolarmente stretto. Inoltre, la pandemia ha indotto una situazione complessiva di stress psico-sociale, che ha provocato un aumento dei sintomi; una delle cause più importanti è stata la riduzione dell’attività fisica imposta dalle circostanze. Il malato ha bisogno di un accompagnamento che abbia una funzione di supporto continuo, nelle varie tappe della malattia; la depressione e la progressiva riduzione delle funzioni cognitive pongono spesso i famigliari in condizioni di grave difficoltà sul piano psicologico. Ma anche sul piano della fatica fisica è molto pesante rispondere a tutte le esigenze dell’ammalato (alimentazione, igiene, movimentazione, ecc.). Si deve ricordare che spesso il caregiver è il coniuge, quindi persona non più giovane, talvolta affetta a sua volta da malattie più o meno invalidanti. Inoltre, se l’ammalato è donna, difficilmente il coniuge maschio è in grado di gestire i compiti rilevanti richiesti dalla condizione del partner. Per appoggiare il ruolo del caregiver è necessario che i servizi assistenziali abbiano l’obiettivo di preservarne il più possibile la funzione di supporto psicologico all’ammalato, sollevandolo però dal peso spesso insostenibile dell’organizzazione della giornata.
3. Nella prospettiva di una sostanziale riorganizzazione dell’assistenza alle persone affette da Parkinson, è importante un’accurata e specifica formazione del personale addetto all’assistenza nel territorio e nelle RSA. Infatti, mentre in ambito specialistico le equipe lavorano mediamente con alti standard qualitativi, non sempre la continuità dell’assistenza è garantita; invece oggi è necessaria una competenza diffusa, per evitare il continuo accesso all’ospedale per problemi di salute che possono essere adeguatamente affrontati a domicilio.
4. Gli operatori professionali devono saper coniugare la competenza clinico-assistenziale con atteggiamenti di grande apertura e disponibilità; il malato è infatti sensibile alle modalità di rapporto, che devono essere sempre caratterizzate dalla gentilezza e dalla disponibilità. In questa prospettiva una formazione approfondita sul senso clinico del lavoro compiuto è il modo migliore per ridurre il rischio di affaticamento, di rinuncia, di una riduzione della qualità delle proprie azioni.

In questo momento di cambiamenti dell’organizzazione sanitaria nel nostro paese, anche grazie al PNRR, è importante ricordare le esigenze di un vasto gruppo di cittadini, che devono essere seguiti nella loro lunga storia di malattia con competenza, capacità di innovazione, senso di responsabilità. Il Parkinson, come altre malattie croniche, deve essere vissuto a tutti i livelli come una problematica clinica rilevante che, però, grazie a cure adeguate, può essere controllata, riducendo le difficoltà e le sofferenze dei cittadini ammalati.