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Autore

Data Notizia
26/10/2022

Fonte
www.spazio50.org

A Bologna nasce la prima rete metropolitana per la cura delle malattie rare

Nasce a Bologna la prima Rete Metropolitana di assistenza e cura dedicata alle malattie rare.

Il progetto, coordinato dall’Istituto Ortopedico Rizzoli, si avvale della collaborazione di professionisti e tecnici dell’IRCCS Policlinico Sant’Orsola Malpighi, della AUSL di Bologna – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche e di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

Nel mondo sono circa 300 milioni le persone che soffrono di malattie rare ma solo il 5% ha accesso a una cura. In Italia i malati rari sono più di 2 milioni. L’attuale struttura di riferimento, la Rete nazionale dei Centri di Riferimento per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare, permette solo in parte di alleviare le difficoltà delle famiglie e dei pazienti sofferenti.

UNIAMO, si pone l’obiettivo, attraverso la creazione della rete metropolitana di superare le criticità maggiori del sistema di cure in Italia che risente delle disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali e dell’incompleta attivazione dello screening neonatale esteso.


(Tratto dall’articolo www.spazio50.org)

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Conoscere le malattie rare

Fino al prossimo 30 ottobre cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni potranno condividere idee, soluzioni, tecnologie e strategie per migliorare la vita delle persone che soffrono di malattie rare. Il progetto è promosso da ISS e Ministero della Salute.

 

Riconsiderare la demenza

Qual è la vera natura della demenza? Quali le sue cause? Che cosa dovrebbe essere richiesto a organizzazioni e individui coinvolti nella cura di chi ne è affetto? Oggi finalmente disponibile in Italia, il libro di Tom Kitwood risponde a queste e molte altre domande, rivoluzionando il modo di considerare la demenza e promuovendo un innovativo paradigma di cura e di assistenza, alternativo al modello medico e centrato sulla persona.

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