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Data Notizia
21/09/2017

"L'Alzheimer Fest: un bilancio" - Il contributo di Marco Trabucchi

Dopo la conclusione dell'evento, che era stato presentato in maniera efficace da Carlo Piloni in una recente newsletter, desidero sottolineare alcuni aspetti che maggiormente mi hanno fatto pensare sul significato vero dell'Alzheimer Fest. Forse nemmeno noi organizzatori (in particolare Michele Farina, inventore brillante e generoso di tutti i passaggi più significativi) avevamo previsto un tale successo, non tanto sul piano quantitativo, quanto su quello dei significati.

Provo a riassumere il mio pensiero, chiedendo ai lettori che fossero eventualmente stati a Gavirate nei giorni scorsi di integrare queste mie righe.

L'Alzheimer Fest e la solitudine: l'evento ha messo assieme tante persone che nella loro vita normale sono sole di fronte alla persona ammalata e alla malattia. Ha fatto sentire che vi è un'attenzione corale per i loro problemi; anche se per poco tempo, questa sensazione ha pervaso l'atmosfera della Fest. I problemi di ciascuno sono stati messi assieme a quelli di molti altri e presi in carico da persone dedite all'assistenza: davvero un mix di sensazioni, di dolori, di ascolto, di comprensione. Qualcuno potrebbe osservare che non vi è stata una regia adeguata; però questo era il risultato che si voleva raggiungere ed è stato raggiunto. La libertà e la creatività che hanno caratterizzato questi giorni non hanno certo danneggiato il risultato, cioè poter affermare che la demenza non cancella la vita.

L'Alzheimer Fest e la generosità: tante persone hanno dimostrato con i loro atteggiamenti ed anche con le parole la grande disponibilità verso i propri cari sofferenti. La generosità è troppo spesso nascosta, irraggiungibile da qualsiasi proposta di aiuto. A Gavirate, invece, la generosità spesso ha parlato: “io ho odiato la malattia, ma ho amato mia moglie. Ho imparato ad amarla gratuitamente, senza aspettarmi nulla indietro...” Il coraggio di parlare della propria generosità è stato fondamentale, sia perché essa stessa è fortunatamente “virale” in un mondo di silenzi, sia perché ha raccolto attorno a sé testimonianze difficili, che si sono reciprocamente rinforzate. Sarebbe interessante approfondire anche per gli ammalati di demenza la logica che lega l'ammalato al suo caregiver e come questi ultimi si sentano gratificati da atti di cura pur pesantissimi. E' un miracolo della natura umana, perché se la generosità non fosse sostenuta dalla gioia di fare qualche cosa per se stessi, mai si potrebbero realizzare forme di impegno così dure, senza limiti di durata e di fatica. Ma è un miracolo misterioso, che dovrebbe essere sondato con maggiore attenzione, perché è alla base delle cure nelle malattie croniche.

L'Alzheimer Fest e la ricchezza del mondo delle cure: la presenza a Gavirate di decine di proposte, le più diverse, per impegnare il tempo dei malati, per mettere in atto interventi riabilitativi, per ridurre il carico dei familiari, per creare momenti di svago e di lievità ha confermato la ricchezza di questo mondo, popolato di persone generose e coraggiose. Chi si occupa di Alzheimer non è un depresso volto solo a compiangersi e a compiangere, ma è persona attenta a inventare, a uscire dagli schemi, a cercare con determinazione anche gli spazi più piccoli per disseminare attorno momenti di vita. Ciò vale anche in ambito clinico; all'Alzheimer Fest molti medici ed operatori sanitari si sono messi a disposizione “senza camice”, come è stato detto scherzosamente, dimostrando con i fatti che le cure sono certamente fatte di farmaci e di indagini tecnologiche, ma anche di attenzione, di dialogo, senza barriere. Molti familiari hanno chiesto informazioni sulla diagnosi precoce; è un ambito nel quale l'esperienza e la sensibilità clinica permettono di ottenere i risultati migliori.

Questo in sintesi il messaggio più forte dell'Alzheimer Fest, che coinvolge tutta la comunità dei tre milioni di persone che vivono oggi in Italia a contatto ogni giorno con questi problemi. Infatti lo slogan “Chi non c'è, c'è” scritto sulla prima pagina del programma aveva proprio questo significato: è stata un'esperienza forte, la cui ricaduta sarà certamente molto ampia. Abbiamo bisogna di aria nuova quando si affronta il mondo delle demenze!


(Sintesi redatta da: Carlo Piloni)

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