Il contributo di Marco Trabucchi

La cura delle persone ammalate di demenza diviene progressivamente sempre più impegnativa per la singola persona che deve assistere e sempre più critica sul piano collettivo. Moltissime indicazioni della letteratura e dettate dall’esperienza indicano che è sempre più difficile identificare persone adeguate alla presa in carico di anziani “difficili”, come sono spesso quelli affetti da alterazioni cognitive, aggravate da problematiche comportamentali. La ricerca delle cosiddette badanti diviene per molte famiglie un’impresa complessa, talvolta frustrante; l’incontro tra le aspettative, le ansie, talvolta le pretese delle famiglie con la disponibilità di persone di esperienza e di sensibilità cui affidare i nostri cari è spesso un’operazione che richiede tempo, tentativi andati male, trattative sugli orari o sulle dimensioni economiche. Il realismo impone però di accettare questa situazione, perché i servizi formali sono praticamente assenti e non vi sono prospettive concrete per una loro strutturazione che garantiscano il mantenimento nella loro casa delle persone affette da demenza. Quindi il futuro non permette di sperare in un cambiamento; anzi, il numero delle persone affette da demenza è destinato ad aumentare come conseguenza dell’invecchiamento della popolazione, nonostante vi siano dati che indicano una diminuzione dell’incidenza a causa del miglioramento complessivo delle condizioni di vita.

Quindi diventa sempre più importante agire sulla formazione tecnica e umana delle persone che devono assistere. Ciò va bene sia per il famigliare che spende la sua giornata al servizio di chi è ammalato sia per il personale retribuito che si impegna nel lavoro assistenziale. La formazione tecnica è necessaria, perché la condizione di salute degli ammalati presenta sempre nuovi quadri clinici, che pongono problemi rispetto alla gestione dei disturbi comportamentali, delle alterazioni alimentari, nelle problematiche legate all’eventuale allettamento, nella somministrazione di farmaci e nella valutazione dei relativi effetti collaterali.

La formazione tecnica dei cosiddetti caregiver non può però essere separata da una formazione psicologica, volta a dare un senso all’opera di cura e quindi alla fatica che viene consumata nell’assistenza. Chi accompagna la vita dell’ammalto deve essere convinto che il suo impegno ha un ruolo importante nel conservare quantomeno una condizione di stabilità, impedendo un peggioramento. Per ottenere questo risultato deve adottare comportamenti nel processo di cura caratterizzati da attenzione all’ammalato e al suo ambiente, da tolleranza, gentilezza, adattamento alle condizioni di crisi.

Ma soprattutto l’educazione tecnica e quella che insegna la relazione devono sapersi ispirare ad un criterio di disponibilità verso il paziente/parente/amico... Molte volte abbiamo constatato che l’amore è l’unico strumento in grado di costruire un ponte tra chi soffre e chi dona un supporto. Recentemente sono stati pubblicati due volumi che hanno messo al centro della loro descrizione il rapporto con le persone affette da disturbo cognitivo e come in questo sia centrale l’atto di amore che continua senza fine anche nelle giornate difficili. Flavio Pagano ha scritto in Oltre l’Alzheimer che nulla vi è di più utile nella cura delle dimostrazioni concrete di amore. Sulla copertina del volume si legge: “questo libro è diretto a scoprire come, curando gli altri, esploriamo e curiamo prima di tutto noi stessi”. Sullo stesso piano, Michela Marzano in Idda descrive il rapporto verso la suocera caratterizzato da un’assoluta disponibilità, caratterizzata da un amore senza fine e senza confini, che non viene nemmeno scalfitto da atteggiamenti negativi che talvolta caratterizzano la persona con gravi disturbi comportamentali. “È Idda che mi ha aiutato a capire ciò che resta quando si perdono pezzi interi della propria storia, la forza dell’amore che sopravvive all’oblio, potenza carsica delle relazioni affettive…”.

Recentemente una famosa rivista scientifica tra le più importanti a livello internazionale ha riportato un editoriale molto interessante nel quale l’autore afferma che “il caring è una questione d’amore e che il lavoro di assistenza è una strada per ringiovanire i nostri cuori inariditi”.

Qualcuno può sostenere che questa insistenza sull’amore come criterio dominante nel rapporto di cura farebbe pensare che si voglia forzare un comportamento lontano dalla realtà, patrimonio solo di alcune persone particolarmente votate per motivazioni personale di ordine morale e religioso. Ma non è così: la scelta dell’amore è quella che permette di curare e il fondamento operativo se si vuole ottenere qualsiasi risultato nel ridurre il dolore e la sofferenza…